Wilma and Virginia (33) in Germany - Facial Infiltrating Lipomatosis, a PIK3ca Related Overgrowth condition - PROS syndrome

Mijn ontmoeting met Virginia (33) op Duitse tv

Read in English

1 van de 2 bijzondere ontmoetingen die ik in 2020 heb gehad, was met Virginia. We hebben elkaar deze zomer via Instagram leren kennen nadat ze mijn foto met Jaycee zag.

33 jaar geen diagnose

Virginia had haar hele leven nog geen diagnose, maar toen ze mijn foto met Jaycee op Instagram zag, wist ze meteen dat dit hetzelfde moest zijn. Ze stuurde mij een berichtje en vervolgens hebben we uitgebreid gechat en al onze overeenkomsten doorgenomen. Virginia heeft inmiddels al meer dan 10 operaties achter de rug. Na ons gesprek heeft ze meteen een biopt laten afnemen om de PIK3ca genmutatie officieel bevestigd te krijgen (wat FIL veroorzaakt). Ik ben zo blij voor haar dat ze eindelijk antwoorden heeft na 33 jaar niks te hebben geweten.

Lotgenoot in de buurt

Slechts een paar weken later heb ik haar al kunnen ontmoeten in Duitsland. Meestal moet ik naar een ander continent vliegen, maar Virginia woont in de buurt van Hildesheim wat slechts 3 uurtjes rijden is vanuit Osnabrück waar mijn ouders wonen. Echt heel fijn om ‘extended family’ in de buurt te hebben wonen. Zodra het weer kan, komt ze mij in Nederland bezoeken. 🤗

Ontmoeting vastgelegd op tv

Onze ontmoeting is vastgelegd door een cameraploeg van RTL DE. Eens wat anders dan mijn beelden opgenomen met mijn telefoon. 😉 Na onze tv-uitzending hebben zich 5 nieuwe Duitse lotgenoten gemeld die ons item hadden gezien. Bizar toch? Het item werd in september uitgezonden, hier kan je het terugkijken.

Ik ben Wilma (26) en ik ben geboren met een goedaardige tumor in mijn gezicht. 22 jaar lang had ik geen diagnose. Dankzij tips via mijn blog heb ik in 2017 een second opinion laten doen bij Hecovan in Nijmegen en ben ik gediagnostiseerd met Facial Infiltrating Lipomatosis; een zeer zeldzame aandoening waar wereldwijd maar een handjevol patiënten mee gediagnosticeerd zijn. Op mijn blog plaats ik updates over mijn leven en neem ik jullie mee op reis de wereld over om mijn nieuwe familie (lotgenoten) te ontmoeten.