{"id":1638,"date":"2018-03-23T12:00:59","date_gmt":"2018-03-23T11:00:59","guid":{"rendered":"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/?p=1638"},"modified":"2022-03-12T15:19:06","modified_gmt":"2022-03-12T14:19:06","slug":"de-wereld-rondreizen-om-lotgenoten-te-ontmoeten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/de-wereld-rondreizen-om-lotgenoten-te-ontmoeten\/","title":{"rendered":"De wereld rondreizen om lotgenoten te ontmoeten"},"content":{"rendered":"
\"Koen

Koen en ik op Union Station Washington DC waar onze rondreis begint<\/p><\/div>\n

Twee weken geleden deelde ik hoe ik na een zoektocht van 22 jaar gediagnosticeerd werd <\/a>met een zeldzame aandoening. Kort na mijn diagnose kwam ik in contact met <\/p>\n

anderen en werd ik toegevoegd aan een groep met vier lotgenoten. In minder dan een jaar tijd is de groep gegroeid naar 20+ lotgenoten verspreid over heel de wereld. Ik maak gebruik van deze positieve wending in mijn leven en ga mijn liefde voor reizen en deze bijzondere familie combineren door de wereld rond te reizen en zoveel mogelijk lotgenoten te ontmoeten.<\/p>\n

De meeste lotgenoten in de groep komen uit Amerika, gevolgd door Europa. Ook zijn er lotgenoten uit Canada, Brazili\u00eb, Colombia, Porto Rico en Zuid-Afrika. Tot nu toe hebben we nog geen lotgenoten uit Azi\u00eb gevonden, maar hopelijk vinden ook zij ooit de weg naar onze online community.<\/p>\n

Naast mij zijn er slechts twee andere volwassenen met deze aandoening, de rest in de groep zijn jonge kinderen tussen de 1 en 10 jaar. Ik weet zeker dat er meer mensen op deze aardbol rondlopen van ongeveer mijn leeftijd (of ouder), maar zij hebben waarschijnlijk net als ik de afgelopen 22 jaar nog geen diagnose. Facial Infiltrating Lipomatosis is pas vrij kortgeleden \u2018ontdekt\u2019 en is zo zeldzaam, dat bijna geen enkele dokter er \u00fcberhaupt vanaf weet.<\/p>\n

De planning<\/h2>\n

Koen en ik zijn in Amerika tot halverwege april. Toevallig wonen er drie lotgenoten op rijafstand (+- 3 uur) van waar wij nu verblijven. Daarnaast gaan Koen en ik komende twee weken een rondreis door Amerika maken met de trein (van oost naar west en weer terug) wat we combineren met twee ontmoetingen.<\/p>\n

In de zomer is Europa aan de beurt en ben ik van plan om diverse Europese landen te bezoeken. In november hebben Koen en ik nog een reis gepland staan. Volgend jaar hoop ik mijn lotgenoten in Canada en Brazili\u00eb te bezoeken. Het liefst willen we ook nog naar Zuid-Afrika, maar Koens vakantiedagen zijn op..<\/p>\n

Ik neem jullie zoveel mogelijk mee op reis en zal af en toe updates plaatsen over de bijzondere mensen die ik ontmoet heb.<\/p>\n

\"\"

De rondreis die we komende twee weken maken<\/p><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Twee weken geleden deelde ik hoe ik na een zoektocht van 22 jaar gediagnosticeerd werd met een zeldzame aandoening. Kort na mijn diagnose kwam ik in contact met<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":1646,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[183,517],"tags":[],"jetpack_featured_media_url":"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/De-wereld-rondreizen-om-lotgenoten-te-ontmoeten.jpg","yoast_head":"\nDe wereld rondreizen om lotgenoten te ontmoeten met dezelfde zeldzame aandoening<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Na 22 jaar zonder diagnose heb ik in 2017 een second opinion gedaan en tegen alle verwachtingen in een diagnose gekregen. De super zeldzame aandoening komt slechts bij een handjevol mensen op de hele wereld voor. Ik ga de wereld rondreizen om mijn lotgenoten te ontmoeten!\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/de-wereld-rondreizen-om-lotgenoten-te-ontmoeten\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"nl_NL\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"De wereld rondreizen om lotgenoten te ontmoeten met dezelfde zeldzame aandoening\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"Na 22 jaar zonder diagnose heb ik in 2017 een second opinion gedaan en tegen alle verwachtingen in een diagnose gekregen. De super zeldzame aandoening komt slechts bij een handjevol mensen op de hele wereld voor. Ik ga de wereld rondreizen om mijn lotgenoten te ontmoeten!\" \/>\n<meta property=\"og:url\" content=\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/de-wereld-rondreizen-om-lotgenoten-te-ontmoeten\/\" \/>\n<meta property=\"og:site_name\" content=\"Wilma Westenberg\" \/>\n<meta property=\"article:published_time\" content=\"2018-03-23T11:00:59+00:00\" \/>\n<meta property=\"article:modified_time\" content=\"2022-03-12T14:19:06+00:00\" \/>\n<meta property=\"og:image\" content=\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/De-wereld-rondreizen-om-lotgenoten-te-ontmoeten.jpg\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:width\" content=\"800\" \/>\n\t<meta property=\"og:image:height\" content=\"533\" \/>\n<meta name=\"twitter:card\" content=\"summary_large_image\" \/>\n<meta name=\"twitter:creator\" content=\"@wilmawestenberg\" \/>\n<meta name=\"twitter:site\" content=\"@wilmawestenberg\" \/>\n<meta name=\"twitter:label1\" content=\"Geschreven door\">\n\t<meta name=\"twitter:data1\" content=\"Wilma\">\n\t<meta name=\"twitter:label2\" content=\"Geschatte leestijd\">\n\t<meta name=\"twitter:data2\" content=\"2 minuten\">\n<script type=\"application\/ld+json\" class=\"yoast-schema-graph\">{\"@context\":\"https:\/\/schema.org\",\"@graph\":[{\"@type\":\"WebSite\",\"@id\":\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/#website\",\"url\":\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/\",\"name\":\"Wilma Westenberg\",\"description\":\"Opgroeien met een zeldzame aandoening (Facial Infiltrating Lipomatosis)\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"SearchAction\",\"target\":\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/?s={search_term_string}\",\"query-input\":\"required name=search_term_string\"}],\"inLanguage\":\"nl\"},{\"@type\":\"ImageObject\",\"@id\":\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/de-wereld-rondreizen-om-lotgenoten-te-ontmoeten\/#primaryimage\",\"inLanguage\":\"nl\",\"url\":\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-content\/uploads\/2018\/04\/De-wereld-rondreizen-om-lotgenoten-te-ontmoeten.jpg\",\"width\":800,\"height\":533,\"caption\":\"De wereld rondreizen om lotgenoten te ontmoeten\"},{\"@type\":\"WebPage\",\"@id\":\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/de-wereld-rondreizen-om-lotgenoten-te-ontmoeten\/#webpage\",\"url\":\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/de-wereld-rondreizen-om-lotgenoten-te-ontmoeten\/\",\"name\":\"De wereld rondreizen om lotgenoten te ontmoeten met dezelfde zeldzame aandoening\",\"isPartOf\":{\"@id\":\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/#website\"},\"primaryImageOfPage\":{\"@id\":\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/de-wereld-rondreizen-om-lotgenoten-te-ontmoeten\/#primaryimage\"},\"datePublished\":\"2018-03-23T11:00:59+00:00\",\"dateModified\":\"2022-03-12T14:19:06+00:00\",\"author\":{\"@id\":\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/#\/schema\/person\/1bc71ed07a5faae412a0cd84cdc69c3c\"},\"description\":\"Na 22 jaar zonder diagnose heb ik in 2017 een second opinion gedaan en tegen alle verwachtingen in een diagnose gekregen. De super zeldzame aandoening komt slechts bij een handjevol mensen op de hele wereld voor. Ik ga de wereld rondreizen om mijn lotgenoten te ontmoeten!\",\"inLanguage\":\"nl\",\"potentialAction\":[{\"@type\":\"ReadAction\",\"target\":[\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/de-wereld-rondreizen-om-lotgenoten-te-ontmoeten\/\"]}]},{\"@type\":\"Person\",\"@id\":\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/#\/schema\/person\/1bc71ed07a5faae412a0cd84cdc69c3c\",\"name\":\"Wilma\",\"image\":{\"@type\":\"ImageObject\",\"@id\":\"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/#personlogo\",\"inLanguage\":\"nl\",\"url\":\"https:\/\/secure.gravatar.com\/avatar\/76c81b4022e72ad8d4700b3c9e4cebf1?s=96&d=identicon&r=g\",\"caption\":\"Wilma\"},\"description\":\"I'm Wilma (26) and I was born with a benign tumor in my face. For 22 years I did not know what it was. In 2017 I did a second opinion and got diagnosed with Facial Infiltrating Lipomatosis; an ultra rare condition with only a few people affected world wide. On my blog I share updates about my life and take you with me on my journey to meet extended family around the globe.\",\"sameAs\":[\"http:\/\/www.wilmawestenberg.nl\",\"https:\/\/twitter.com\/wilmawestenberg\"]}]}<\/script>\n<!-- \/ Yoast SEO plugin. -->","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1638"}],"collection":[{"href":"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=1638"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1638\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":2276,"href":"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/1638\/revisions\/2276"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/1646"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=1638"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=1638"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=1638"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}