Op mijn twaalfde begon ik deze website over mijn zeldzame aandoening in de hoop ooit een diagnose te krijgen \u2013 en om asociale nieuwsgierige mensen af te wimpelen die voor de zoveelste keer vroegen wat er met mijn gezicht was gebeurd. Via mijn website kreeg ik af en toe tips toegestuurd. Een paar keer werd Hecovan in Nijmegen genoemd, een expertisecentrum op het gebied van Hemangiomen en Congenitale Vaatmalformaties. Iets anders dan mijn aandoening, maar ik realiseerde me dat ik bij hen een grotere kans van slagen had dan een random chirurg zonder enige kennis op dit gebied.<\/p>\n
Ik was sowieso toe aan een MRI-controle \u2013 mijn laatste check was meer dan drie jaar geleden \u2013 en ik had vragen over de erfelijkheid van mijn aandoening. Toen ik weer een mail kreeg waarin Hecovan werd getipt, besloot ik dat het geen kwaad kon eens van ziekenhuis te wisselen en een second opinion te laten doen bij deze werkgroep met veel verschillende specialisaties.<\/p>\n
Second opinion bij Hecovan<\/strong><\/h3>\nDe verwijzing via mijn huisarts voor een erfelijkheidsonderzoek, MRI-scan en second opinion bij Hecovan was zo geregeld. Februari 2017 was ik aan de beurt. Ik nam mijn ouders mee \u2013 zij weten immers alles over mijn jeugd en medisch dossier – en ook Koen ging voor het eerst mee naar mijn ziekenhuisbezoeken. Dat was maar goed ook, want er kwam een boel technische uitleg over DNA, mutaties en sequencing. Laat dat nou net Koens vakgebied zijn.<\/p>\n
Er werd een echo gemaakt en we hadden een kennismakingsgesprek met Dr C van der Vleuten. Alles werd benoemd, ook de dingen waarvan dokters altijd zeiden dat het geen verband had met mijn wang, zoals mijn kaak die anders groeit. Dr van der Vleuten zou mijn dossier bespreken met haar team en zou mij een paar weken later bellen om de bevindingen te bespreken.<\/p>\n
![\"Echo](\"http:\/\/wilmawestenberg.nl\/wp-content\/uploads\/2018\/02\/echo-scan-Facial-infiltrating-lipomatosis-tumor-in-cheek-diagnosis-after-22-years.jpg\")
<\/p>\n
We zijn overtuigd het gevonden te hebben\u2026<\/strong><\/h3>\nKoen zat erbij toen ik gebeld werd tijdens de lunchpauze op werk. Dr van der Vleuten zei dat het even geduurd heeft, maar uiteindelijk kwamen ze op een diagnose waarvan het hele team overtuigd is dat ik het heb: Facial Infiltrating Lipomatosis. Mede dankzij mijn unieke kaakproblemen pas ik bij deze aandoening. Ze hadden er zelf nog nooit van gehoord en kenden ook niemand anders met deze diagnose. Ze moesten zich eerst even inlezen en onderzoek doen naar deze zeldzame aandoening. Een paar weken later werd er een nieuw telefoongesprek ingepland. Ze vond het heel jammer te moeten melden dat er niks aan te doen is en dat ze me graag hadden willen helpen. Maar daar kwam ik ook helemaal niet voor, ik zat helemaal niet te wachten op ingrepen. Voor mij was een diagnose \u2013 een naam om in ieder geval op te kunnen Googlen – het enige waar ik op hoopte.<\/p>\n
Ze wist me wel te vertellen dat er een soort chemokuur is wat men aan het testen is bij soortgelijke aandoeningen. De chemokuur lost niets op, maar kan de groei remmen. Dit kan bijvoorbeeld gebruikt worden bij kinderen die nog groeien en waarbij de tumor dus ook actief groeit. Dit medicijn is echter nog in de experimentele fase en wordt alleen aangeraden aan kinderen die echt geen andere keus hebben, omdat ze met de rug tegen de muur staan.<\/p>\n
<\/p>\nKoen zat erbij toen ik gebeld werd tijdens de lunchpauze op werk. Dr van der Vleuten zei dat het even geduurd heeft, maar uiteindelijk kwamen ze op een diagnose waarvan het hele team overtuigd is dat ik het heb: Facial Infiltrating Lipomatosis. Mede dankzij mijn unieke kaakproblemen pas ik bij deze aandoening. Ze hadden er zelf nog nooit van gehoord en kenden ook niemand anders met deze diagnose. Ze moesten zich eerst even inlezen en onderzoek doen naar deze zeldzame aandoening. Een paar weken later werd er een nieuw telefoongesprek ingepland. Ze vond het heel jammer te moeten melden dat er niks aan te doen is en dat ze me graag hadden willen helpen. Maar daar kwam ik ook helemaal niet voor, ik zat helemaal niet te wachten op ingrepen. Voor mij was een diagnose \u2013 een naam om in ieder geval op te kunnen Googlen – het enige waar ik op hoopte.<\/p>\n
Ze wist me wel te vertellen dat er een soort chemokuur is wat men aan het testen is bij soortgelijke aandoeningen. De chemokuur lost niets op, maar kan de groei remmen. Dit kan bijvoorbeeld gebruikt worden bij kinderen die nog groeien en waarbij de tumor dus ook actief groeit. Dit medicijn is echter nog in de experimentele fase en wordt alleen aangeraden aan kinderen die echt geen andere keus hebben, omdat ze met de rug tegen de muur staan.<\/p>\n