Donderdag was een bijzondere dag voor mij en al mijn lotgenoten die kampen met een ‘overgroeisyndroom’ veroorzaakt door het PIK3CA-gen. Er staat een grote medische doorbraak voor de deur met betrekking tot medicijnen.
Maart 2018 heb ik Vela ontmoet, mijn 3-jarige mini-me (doppelganger) die aan de andere kant van de wereld woont. We zijn geboren met dezelfde zeldzame goedaardige tumor in ons gezicht en hebben allebei blonde haren en blauwe ogen. Heel bijzonder om een schattige mini versie van mezelf te ontmoeten. Lees meer over onze ontmoeting.
Hoi allemaal, In mijn vorige blog posts vertelde ik dat ik lotgenoten ontmoet heb in Amerika. De afgelopen twee maanden heb ik in totaal vijf mensen ontmoet. Een van hen was Josie, een 10-jarig lotgenootje uit Iowa.
Al meer dan 22 jaar leef ik met de gevolgen van een zichtbare tumor terwijl ik niet eens wist wat ik precies had. En ik kan je vertellen, het voelt heel, heel eenzaam om de ‘enige op de wereld’ te zijn met een zeldzame aandoening en ander uiterlijk. Ik had de hoop op hulp jaren…
