• Home
  • /
  • Nieuws
  • /
  • Ontmoeting met lotgenoot Josie (10)

Ontmoeting met lotgenoot Josie (10)

Wilma Westenberg and Josie who both have the rare condition FIL got to meet
Hoi allemaal,

In mijn vorige blog posts vertelde ik dat ik lotgenoten ontmoet heb in Amerika. De afgelopen twee maanden heb ik in totaal vijf mensen ontmoet. Een van hen was Josie, een 10-jarig lotgenootje uit Iowa. 

Toen ik vorig jaar een diagnose kreeg, ben ik meteen op zoek gegaan naar lotgenoten. Na lang zoeken kwam ik terecht op de website van Josie en haar moeder Erin, waarop Erin al langere tijd de operaties en ontwikkelingen van Josie bijhield. We kregen contact via Facebook en Erin voegde mij toe aan een groep met drie andere moeders. Nooit had ik gedacht dat ik een jaar later Josie en Erin zou ontmoeten.

Over Josie
Josie heeft een tweelingbroer, Brooks, en een jonger zusje Millie. Josie en ik hebben veel gemeen. Naast dat we op elkaar lijken, hebben we bijna dezelfde haarkleur, dragen we dezelfde brillen en nog het meest grappige: Josie en ik zijn/waren allebei wedstrijdzwemmers!

Op medisch gebied heeft Josie al veel overwonnen. Sinds haar vierde wordt ze behandeld door een Amerikaanse arts. Ze heeft inmiddels al 10 operaties ondergaan en ook komende jaren staan er nog een paar op de planning. De eerste operaties probeerden ze de tumor te verwijderen. Nu zijn ze bezig met de zogeheten ‘gezichts reanimatie’ waarbij ze de verlamming in haar gezicht proberen te corrigeren met een zenuw en spier uit haar been. Ondanks de angst en pijn, is ze altijd enorm dapper en moedig gebleven. Heel bijzonder voor iemand van zo’n jonge leeftijd.

Onze ontmoeting
Zondag 25 maart begon onze dag bij het Airbnb-appartement in Kansas City waar Koen en ik geslapen hadden. Josie, Erin en Brooks haalden ons op. Na de nodige knuffels was het tijd voor de tas met Hollandse cadeautjes (stroopwafels, drop, hagelslag, Wilhelmina pepermunt.. je kent het wel). Ook hadden ze een heel bijzondere verrassing voor mij: een prachtige vriendschapsketting met daarop een persoonlijke tekst gegraveerd en de enige echte Josie’s Tribe t-shirts, waarmee Josie en haar familie geld inzamelen voor alle operaties en behandelingen.

De ketting die Josie en Erin mij gaven. Zo’n mooie tekst!
BeyoutiFIL necklace Erin gave me

Als eerste gingen we naar Sea Life waar we de visjes hebben bewonderd. Daarna gingen we met de gratis – jawel, gratis! – tram een ander deel van Kansas City bezoeken. We liepen door een indoor markt en bezochten wat grappige winkeltjes, zoals een snoepwinkel met de meest bizarre snoep die we ooit hebben gezien. Lolly’s met echte insecten aan de binnenkant, bijvoorbeeld. We sloten de dag af met een super grappig restaurantje waarbij je je eten bestelt via een ouderwetse telefoon en vervolgens geleverd krijgt per trein.

Groepsfoto bij Sea Life
Group picture with Josie, Erin, Brooks and Koen at Sea Life

Het was een bijzondere, emotionele dag en afscheid nemen aan het eind van de dag was dan ook moeilijk. Ik weet zeker dat ik ze nog vaker ga ontmoeten en kijk nu al uit naar de volgende keer!

Bekijk hier de video die ik gemaakt heb van onze dag samen

Ik ben Wilma (23) en ik ben geboren met een tumor in mijn gezicht. 22 jaar lang had ik geen diagnose. Dankzij tips via mijn blog heb ik in 2017 een second opinion laten doen bij Hecovan in Nijmegen en ben ik gediagnostiseerd met Facial Infiltrating Lipomatosis; een zeer zeldzame tumor waar wereldwijd maar een handjevol gevallen van bekend zijn. Op mijn blog plaats ik updates over mijn ziekte en neem ik jullie mee op reis de wereld over om mijn nieuwe familie (lotgenoten) te ontmoeten.

Geef een reactie