Wilma and Jaycee with Facial Infiltrating Lipomatosis in San Diego

Ontmoeting Jaycee (8) in San Diego – met Vela!

Read in English

Ontmoet Jaycee (8) uit Nampa, Idaho! Jaycee en ik zijn geboren met dezelfde zeldzame aandoening. Ze is net zo lief en vrolijk als ze eruit ziet! 🥰 Jaycees familie woont in San Diego en heel toevallig gingen ze daar op familiebezoek in de week dat ik bij Vela was. Een ontmoeting met z’n allen kon natuurlijk niet ontbreken!

Meeting with Jaycee who has Facial Infiltrating Lipomatosis in San Diego

Groepsmeeting met Jaycee en Vela

September 2019 was ik 2 weken op bezoek bij Vela die op een eiland naast San Diego woont. Precies in die periode was Jaycee op familiebezoek in San Diego. Dinsdag 24 september 2019 kwamen Jaycee, haar broer, ouders en opa/oma op bezoek en hebben we heerlijk ge-bbq’d samen. De volgende dag hebben we een lange wandeling over het strand van Coronado gemaakt.

Meeting with Jaycee who has Facial Infiltrating Lipomatosis in San Diego

Bbq’en met Jaycee’s familie

Omdat ik nog wat belangrijks vergeten was, namelijk het opnemen van een video, ben ik later die week nog eens bij ze langs geweest. Ook toen hebben we heerlijk ge-bbq’d.

Jaycee is een super vrolijk meisje dat veel lacht en vooral erg blij en dankbaar is. Ik vond het geweldig om haar samen met Vela te ontmoeten en ik hoop dat we nog veel vaker tegelijk in San Diego zullen zijn!

Nieuwe lotgenoten dankzij deze foto

Dankzij onderstaande foto van Jaycee en mij hebben we een aantal nieuwe lotgenoten gevonden. Of beter gezegd, zij hebben ons gevonden. De foto werd opgepikt en gedeeld door grote nieuwskanalen waardoor de foto zowaar viral ging. Onder andere Eva uit Australië en Virginia uit Duitsland, die allebei nog geen diagnose hadden, zagen de foto en herkende zich erin. Ze stuurden mij een berichtje en de rest geschiedde. Bijzonder hoe dat kan gaan hè!

Ik ben Wilma (26) en ik ben geboren met een goedaardige tumor in mijn gezicht. 22 jaar lang had ik geen diagnose. Dankzij tips via mijn blog heb ik in 2017 een second opinion laten doen bij Hecovan in Nijmegen en ben ik gediagnostiseerd met Facial Infiltrating Lipomatosis; een zeer zeldzame aandoening waar wereldwijd maar een handjevol patiënten mee gediagnosticeerd zijn. Op mijn blog plaats ik updates over mijn leven en neem ik jullie mee op reis de wereld over om mijn nieuwe familie (lotgenoten) te ontmoeten.