Read in
English
Ik weet niet waar ik moet beginnen met 1 van mijn meest bijzondere verhalen ooit. Na 23 jaar heb ik een Nederlandse lotgenoot gevonden.. en dan ook nog eens 10 km bij mij vandaan. Ik kwam per toeval een uitzending over Janneke tegen en nam gelijk contact op via Facebook. Een paar dagen later, 26 juni 2018, hebben we wat gedronken in Wageningen.
Janneke bij Je Zal Het Maar Hebben
Ik zat nietsvermoedend een beetje te YouTuben toen mijn oog op een thumbnail viel: een schattig klein meisje met een dikke wang. Ik klikte er meteen op. Het was een Je Zal Het Maar Hebben tv-uitzending over Janneke. Zij had de diagnose hemifaciale hypertrofie, wat een moeilijk woord is voor ‘helft van gezicht groter’. Toen ik haar verhaal hoorde en de babyfoto’s zag, wist meteen dat het FIL moest zijn.
Contact via Facebook
Ik vond haar op Facebook en stuurde een berichtje. Ik vond het heel lastig wat ik moest schrijven, want als je 24 jaar lang de diagnose hemifaciale hypertrofie hebt gehad en opeens een berichtje van een vreemde ontvangt die iets anders beweert.. daar zou ik zelf ook mijn twijfels bij hebben. Ik legde uit dat ik recent de diagnose FIL had gekregen en raadde haar aan eens langs te gaan bij HECOVAN in Nijmegen voor een second opinion. Janneke stond open voor mijn info en werd zelf ook nieuwsgierig. Wat bleek? Janneke woonde op dat moment in Wageningen, slechts 10km rijden vanuit Rhenen. We besloten af te spreken en een paar dagen later zaten we samen wat te drinken in Wageningen.
Zelfde aandoening, zelfde leeftijd, andere arts
We zijn in hetzelfde jaar geboren, maar kwamen bij verschillende (regionale) artsen terecht. Janneke heeft ontzettend veel meegemaakt en al meer dan 20 operaties en ingrepen ondergaan in Rotterdam. Na ons gesprek is ze langs geweest bij mijn nieuwe arts in Nijmegen. Daar hebben ze een onderzoek gestart waaruit bleek dat Janneke inderdaad dezelfde genmutatie heeft als ik (PIK3ca). Ik heb dus officieel een Nederlandse lotgenoot.
Janneke’s lookalike
Onze Spaanse lotgenoot Samuel uit Madrid leek als baby ontzettend veel op Janneke als baby. De babyfoto’s zijn niet te onderscheiden en ze hadden zelfs hetzelfde babydekentje haha. Binnenkort komt Samuel naar Nederland en dan kan Janneke haar lookalike ook ontmoeten!
Nog meer lotgenoten in Nederland?
Ik dacht altijd dat ik de enige was in Nederland, maar na dit verhaal weet ik zeker dat er nog veel meer Nederlanders moeten zijn. Zij hebben waarschijnlijk nog geen diagnose (het heeft bij Janneke en mij ook 22/24 jaar geduurd…) of een verkeerde diagnose (zoals hemifaciale hypertrofie en hemifaciale hyperplasia). Mijn doel is om ze te vinden.
