Read in
English
Koen en ik op Union Station Washington DC waar onze rondreis begint
Twee weken geleden deelde ik hoe ik na een zoektocht van 22 jaar gediagnosticeerd werd met een zeldzame aandoening. Kort na mijn diagnose kwam ik in contact met
anderen en werd ik toegevoegd aan een groep met vier lotgenoten. In minder dan een jaar tijd is de groep gegroeid naar 20+ lotgenoten verspreid over heel de wereld. Ik maak gebruik van deze positieve wending in mijn leven en ga mijn liefde voor reizen en deze bijzondere familie combineren door de wereld rond te reizen en zoveel mogelijk lotgenoten te ontmoeten.
De meeste lotgenoten in de groep komen uit Amerika, gevolgd door Europa. Ook zijn er lotgenoten uit Canada, Brazilië, Colombia, Porto Rico en Zuid-Afrika. Tot nu toe hebben we nog geen lotgenoten uit Azië gevonden, maar hopelijk vinden ook zij ooit de weg naar onze online community.
Naast mij zijn er slechts twee andere volwassenen met deze aandoening, de rest in de groep zijn jonge kinderen tussen de 1 en 10 jaar. Ik weet zeker dat er meer mensen op deze aardbol rondlopen van ongeveer mijn leeftijd (of ouder), maar zij hebben waarschijnlijk net als ik de afgelopen 22 jaar nog geen diagnose. Facial Infiltrating Lipomatosis is pas vrij kortgeleden ‘ontdekt’ en is zo zeldzaam, dat bijna geen enkele dokter er überhaupt vanaf weet.
De planning
Koen en ik zijn in Amerika tot halverwege april. Toevallig wonen er drie lotgenoten op rijafstand (+- 3 uur) van waar wij nu verblijven. Daarnaast gaan Koen en ik komende twee weken een rondreis door Amerika maken met de trein (van oost naar west en weer terug) wat we combineren met twee ontmoetingen.
In de zomer is Europa aan de beurt en ben ik van plan om diverse Europese landen te bezoeken. In november hebben Koen en ik nog een reis gepland staan. Volgend jaar hoop ik mijn lotgenoten in Canada en Brazilië te bezoeken. Het liefst willen we ook nog naar Zuid-Afrika, maar Koens vakantiedagen zijn op..
Ik neem jullie zoveel mogelijk mee op reis en zal af en toe updates plaatsen over de bijzondere mensen die ik ontmoet heb.
De rondreis die we komende twee weken maken
