• Home
  • /
  • Category Archives: Nieuws
wilma and mini-me vela - fil - facial infiltrating lipomatosis

Mijn ontmoeting met mini-me Vela (3)

Maart 2018 heb ik Vela ontmoet, mijn 3-jarige mini-me (doppelganger) die aan de andere kant van de wereld woont. We zijn geboren met dezelfde zeldzame goedaardige tumor in ons gezicht en hebben allebei blonde haren en blauwe ogen. Heel bijzonder om een schattige mini versie van mezelf te ontmoeten. Lees meer over onze ontmoeting.

Wilma Westenberg - Facial infiltrating lipomatosis, diagnose na 22 jaar

Na 22 jaar een diagnose

Al meer dan 22 jaar leef ik met de gevolgen van een zichtbare tumor terwijl ik niet eens wist wat ik precies had. En ik kan je vertellen, het voelt heel, heel eenzaam om de ‘enige op de wereld’ te zijn met een zeldzame aandoening en ander uiterlijk. Ik had de hoop op hulp jaren…

1234