Maart 2022 was ik te zien bij het 21e seizoen van Je Zal Het Maar Hebben op NPO3. Ik vertelde over mijn aandoening, lotgenotencontact en haakcarrière. Bekijk hier de aflevering terug via YouTube.
Op tv in het programma Explosiv op RTL DE
September 2020 was ik te zien op RTL Duitsland. Dankzij dit interview heb ik 5 nieuwe Duitse lotgenoten gevonden. Lees hier meer over de opnames en bekijk de aflevering terug.
Mijn ontmoeting met Virginia (33) op Duitse tv
1 van de 2 bijzondere ontmoetingen die ik in 2020 heb gehad, was met Virginia. We hebben elkaar deze zomer via Instagram leren kennen nadat Virginia mijn foto met Jaycee zag. Onze ontmoeting werd vastgelegd door een cameraploeg en op Duitse tv uitgezonden.
Hailey (2) ontmoeten in New York met Koen & mijn ouders
20 januari 2020 ontmoette ik Hailey (2) en haar familie in New York. Hailey en ik zijn geboren met dezelfde zeldzame aandoening en we hebben exact dezelfde haarkleur. Het was een van de weinige keren dat mijn ouders mee konden doen, wat het extra speciaal maakte.
Ontmoeting Jaycee (8) in San Diego – met Vela!
Ontmoet Jaycee (8) uit Idaho! Ze is net zo lief en vrolijk als ze eruit ziet! Jaycee was op familiebezoek in San Diego in de week dat ik bij Vela was. Een ontmoeting met z’n allen kon natuurlijk niet ontbreken!
Een voorbestemde ontmoeting: Mateus (23) uit Sao Paulo
Deze week is er iets bizars gebeurd. Een paar uur voordat Koen en ik terug zouden vliegen naar Nederland, ontving ik een bericht van Mateus (23). Hij schreef dat hij ook FIL heeft. En raad eens… hij woont in Sau Paulo! Om 13u schreef hij mij en om 17u zaten we samen bij Mc Donald’s.
Op tv in het programma Ik Durf Het Bijna Niet Te vragen
Dinsdag 5 maart was ik te zien in het nieuwe tv-programma Ik Durf Het Bijna Niet Te Vragen waarin ik antwoorden gaf op vragen over gezichtsafwijkingen. Lees hier meer over de opnames en bekijk de aflevering terug.
Wij zijn getrouwd in Las Vegas
Op 30 november 2018 zijn Koen en ik getrouwd in Las Vegas. Omringd door onze ouders, zusjes en extended familie zijn we getrouwd op het dak van een hoog gebouw downtown Las Vegas met uitzicht op de strip en bergen.
Wij hebben een huis gekocht!
Wij hebben ons eerste huis gekocht! Het is een hoekwoning in een wijk die nog gebouwd moet worden, in dezelfde omgeving als waar we nu wonen (Rhenen/Wageningen). Januari 2019 gaat de bouw beginnen en de verwachting is dat het een jaar later opgeleverd wordt.
Mijn Nederlandse lotgenoot Janneke (23)
1 van mijn meest bijzondere verhalen ooit. Na 23 jaar heb ik een Nederlandse lotgenoot gevonden: Janneke (23) die maar 10 km bij mij vandaan woont. Ik kwam per toeval een uitzending over Janneke tegen en nam gelijk contact op via Facebook. Een paar dagen later hebben we wat gedronken in Wageningen.
Samuel (5) ontmoeten in Madrid
Zaterdag 16 juni 2018 vloog ik in mijn eentje naar Madrid om Samuel en zijn familie te ontmoeten. Een bijzonder weekend want die zondag was hij jarig! Natuurlijk had ik cadeautjes uit Nederland meegenomen.
Onverwachts goed nieuws: een nieuw medicijn geeft goede resultaten
Donderdag was een bijzondere dag voor mij en al mijn lotgenoten die kampen met een ‘overgroeisyndroom’ veroorzaakt door het PIK3CA-gen. Er staat een grote medische doorbraak voor de deur met betrekking tot medicijnen.
