Mijn ziekte

Goedaardige tumor

Ik ben geboren met een tumor in mijn wang. Ondanks dat de tumor tot nu toe goedaardig is gebleven, is er altijd de kans dat het weefsel opeens kwaadaardig wordt. De tumor is altijd actief wat problemen veroorzaakt. De doktoren weten niet welke vormen ik precies heb. Na uitgebreid onderzoek weten we inmiddels wel dat het weefsel deels uit Lipoom en Lymfangioom bestaat. Voor zover bekend in de medische wereld ben ik de enige in de wereld met deze vorm en combinatie. Helaas betekent dat ook dat er geen gegevens over bekend zijn. Doktoren weten niet hoe ze mij kunnen helpen en wat ze moeten doen. Tijdens een lezing geleid door prof. Pribaz van de universiteitskliniek in Boston, Amerika, waarbij meerdere professoren aanwezig waren waaronder mijn eigen plastisch chirurg dr. Schepel, waren ze er het unaniem over eens dat ik en mijn ziektebeeld uniek zijn. Best bijzonder als je het zo bekijkt, maar ik was toch liever uniek geweest in andere dingen die minder zorgen met zich meebrengen.

 

Operaties

Toen ik negen maanden oud was, werd ik voor de eerste keer geopereerd. Het waren twee operaties tegelijkertijd. Doktoren hebben geprobeerd de tumor te verwijderen. Dit lukte niet; al het weefsel dat verwijderd was, groeide meteen weer terug. Daarnaast moest ik ook aan mijn ogen geopereerd worden, doordat mijn wimpers naar binnen groeiden.

 

De tweede grote operatie volgde toen ik 2,5 jaar oud was. De operatie duurde vijf uur. Ook bij deze operatie probeerden ze de tumor te verwijderen. Tijdens de operatie gebeurde er iets onverwachts. Wanneer het weefsel aangeraakt werd, verpulverde het helemaal. Hierdoor was het niet mogelijk alles te verwijderen en groeide na de operatie wederom alles meteen weer aan. Er werd ook een tumor achter mijn oog ontdekt, maar daar konden ze niet bij. Gelukkig maar, want achteraf gezien was de kans groot dat het weefsel geactiveerd zou worden als ze er toch aangezeten hadden. Dat zou veel gevolgen hebben gehad, zoals dat ik blind zou worden. Ze hebben tijdens deze operatie ook mijn speekselklier verwijderd, want dit zou bepaalde symptomen oplossen. Niet dus.

 

3D-constructie van mijn hoofdOok mijn kaak is aan die kant een uniek geval. In 2006 ben ik aan mijn kaak geopereerd. Ze hebben toen het een en ander weggehaald, omdat ik daar in de toekomst last van zou krijgen. Later kreeg ik ook schroeven in mijn kaak. Voordat deze operatie plaatsvond, moest er veel onderzocht worden. Zo werd mijn hoofd in 3D nagemaakt, best cool toch?

 

Alle operaties hebben een groot impact op mijn lichaam gehad. Zo heeft mijn lip het bij elke operatie zwaar te verduren gehad waardoor ik er tot op de dag van vandaag bijna geen controle meer over heb. Een zenuw liep door mijn tumor en is flink beschadigd. Ook door de operatie in 2006 heb ik een lange tijd geen gevoel meer gehad in mijn lip. Het gevoel in mijn lip is in de loop der jaren slechts een klein beetje teruggekeerd. Doordat de helft van mijn gezicht opengesneden is tijdens operaties, heb ik heel grote littekens. Die hebben ze door middel van plastische chirurgie goed weten te verstoppen. Ook liep ik bij de eerste twee operaties een heel grote kans om blind te worden, maar dat is gelukkig niet gebeurd.

 

Uitkomsten onderzoeken

Het weefsel dat tijdens operaties weggehaald is, hebben ze laten onderzoeken. Hieruit kwam naar voren dat het enigszins vergelijkbaar is met Lipoma en Lymfangioma. Het is dus niet precies hetzelfde en de ziektebeelden die hierbij horen zijn zeker niet van toepassing op mij. Anders zou ik niet ouder zijn geworden dan zes jaar.

Ze zeiden dat ‘we blij moesten zijn met elke dag die we nog hadden’.

Ook zou ik een leerachterstand hebben. Maar goed, aangezien er toch wat in mijn dossier moet staan, heb ik onder andere Lipoma gemengd met Lymfangioom.

Controle

Mijn tumor groeide altijd met mij mee. Het was op een gegeven moment zelfs zo erg dat de tumor sneller groeide dan ikzelf en uitzaaide richting mijn nek en hals. Elk jaar moet ik voor controle door de MRI. Zo kunnen we bijhouden hoe erg het is gegroeid. In 2009 kregen we echter een bericht waar zelfs de dokter niet op durfde te hopen: de tumor was stabiel gebleven. Niet gegroeid dus. Voor het eerst in mijn leven.

 

We sturen de uitkomsten van onderzoeken door naar doktoren over heel de wereld. Er zijn al foto’s van mij in Amerika, Taiwan, Marokko, Israël, Australië, Duitsland, Frankrijk, Italië, Griekenland, België, en natuurlijk Nederland. Ook vinden er internationale lezingen plaats over mij. De doktoren zitten dus gelukkig niet stil.

 

Amerika

Een dokter uit Amerika had mij uitgenodigd om naar een ziekenhuis in Boston te komen. Hij beloofde veel, dus hebben we het vliegtuig gepakt. Vol hoop zaten we bij hem in de wachtkamer. Toen hij uiteindelijk al mijn gegevens en dossiers nog eens doorgenomen had, kwam hij toch tot de conclusie dat het wat te hoog gegrepen was voor hem en hij mij niet kon helpen. Hij durfde het ons niet zelf te vertellen, een assistente moest ons even komen vertellen dat we weer weg konden. Nouja, we hebben in ieder geval een leuke vakantie gehad.

 

Bijverschijnselen

Er treden soms bijverschijnselen op die niet te verklaren zijn. Ik was een keer op een slaapfeestje en de volgende ochtend werd ik wakker met een bultje in mijn nek. Dit weefsel moest in het ziekenhuis weggesneden worden. De laatste tijd word ik ook vaak wakker met een lymfestuwing, dan heb ik bijvoorbeeld een opgezette lip of oog. Dit gaat na een paar uur (soms pas na een dag) weer weg. Daarnaast heb ik veel problemen met mijn kaak. Ik sta onder behandeling in Zwolle en moet één à twee keer per jaar langskomen voor controle. Ik heb vaak ontstekingen en vorig jaar moest ik vlak voor mijn examens tandvlees laten wegbranden. Niet zo fijn kan ik je vertellen. Er staat nog een grote operatie te wachten, maar deze operatie stel ik zo lang mogelijk uit. Ik vind het namelijk onzin en loop dan weer een zware klap op. Ik meld mij wel een keer wanneer ik acht dat het echt nodig is, bijvoorbeeld als ik specifiek ergens last van krijg. Ook ben ik heel vatbaar, waardoor ik vaak en sneller ziek word. Ik heb periodes gehad waarin ik hoofdpijn had, gelukkig gaat dat nu goed. Wel val ik heel snel flauw en ben ik vaak moe. Daarom heb ik een rolstoel voor lange stukken en vermoeiende dagen. Ook krijg ik zo nu en dan spontaan een bloedneus.

 

In 2010 was ik met mijn ouders en zusje op vakantie in Amerika. Het was de laatste dag van de vakantie en we stonden op het punt terug te gaan naar het hotel na een dagje Disney World. Het was erg warm en ik was behoorlijk moe. Toen een jongetje naast mij van het hekje viel en heel veel pijn had, werd het mij teveel. Ik viel een paar keer flauw en de ambulance die in de eerste instantie voor het jongetje kwam, nam uiteindelijk mij mee naar het ziekenhuis. Helaas McDreamy niet tegengekomen.

 

Zwemmen

Toen ik jonger was, deed ik aan topsport. Ik was een fanatieke wedstrijdzwemster en trainde vier keer per week. Ik trainde zelfs in de ochtenden voordat ik naar school ging. Op dat moment kon ik mij echt geen leven zonder zwemmen voorstellen. Maar toen ik dus zoveel klachten kreeg en ziek werd, moest ik helaas stoppen. Het jaar voordat ik ziek werd, heb ik de meeste persoonlijke records gezwommen. Hiervoor heb ik totaal onverwachts in het jaar dat ik ziek was een prestatiebeker gekregen. Dit zie ik als een mooie afsluiting van mijn zwemjeugd. Gelukkig hoefde ik het zwembad niet helemaal te missen, want mijn zusje was ook een wedstrijdzwemster. Ik ben ondertussen weer begonnen met zwemmen, maar gewoon voor een beetje beweging en natuurlijk mijn plezier. Dit doe ik in Gronau bij een Duitse zwemvereniging.

 

Altijd voorzichtig

Dat mijn tumor tot nu toe goedaardig is gebleven, is een wonder te noemen. Het kan namelijk ook kwaadaardig worden. Dit kan al gebeuren bij de geringste zaken zoals druk op mijn hoofd, een klap of beuk in mijn gezicht of gewoon uit het niets. Ik ben altijd op mijn hoede voor armstoten en gebruik bijvoorbeeld mijn arm als schild wanneer ik door een drukke menigte loop. Door de stad lopen op Koningsdag is een behoorlijke challenge. Mensen houden dan geen rekening met een ander en juist zo’n onverwachtse elleboog kan net de laatste druppel zijn.

 

Proefkonijn

Ik mag dan wel de enige zijn die deze vormen van kanker heeft, maar dat betekent niet dat men alles maar op mij uit mag proberen. Op dat gebied ben ik best wel eigenwijs. Mijn laatste operatie in 2006 zou eigenlijk gefilmd worden, maar daar was ik fel op tegen. ‘Andere doktoren en studenten kunnen daar veel van leren’, zei mijn arts. ‘Nou, dan leren ze maar van iemand anders’. Er zijn ook doktoren die op onze brieven hebben gereageerd met het verzoek naar hun land te komen, zodat ik daar onder het mes kan en zij het weefsel kunnen onderzoeken. Wat een grapjassen.

 

Toekomst

De hoop van mijn ouders is dat er ooit iemand zal zijn die mij kan helpen. Daarvoor blijven we foto’s en brieven sturen naar doktoren over heel de wereld. Mijn eigen doktoren organiseren/bezoeken lezingen en congressen waar ze het over mij hebben. Aangezien ze niet weten wat ze kunnen doen om mij te helpen, wachten ze af. Mijn tumor is ondertussen uitgezaaid naar mijn hals en nek. Het gebied is nu te groot om nog iets te kunnen doen. Doktoren grijpen pas in wanneer het moet, bijvoorbeeld wanneer ik uitvalsverschijnselen krijg, doof, blind of verlamd raak of wanneer mijn hersenen geraakt worden. Tot nu toe is mijn tumor nog goedaardig, wat elk moment kan veranderen. Maar daar denken we niet over na.