Mijn verhaal

Ik ben geboren met een goedaardige tumor en het enige dat doktoren wisten te vertellen, was dat er verder geen andere gevallen van bekend waren. 22 jaar lang zochten mijn ouders en ik naar een diagnose en contacteerden we artsen over heel de wereld. April 2017 deed ik een second opinion en kreeg ik na een aantal weken een mogelijke diagnosis: Facial Infiltrating Lipomatosis (FIL). Slechts een handjevol mensen op de wereld zijn hiermee gediagnostiseerd. Hieronder lees je meer over mijn jeugd en het opgroeien met deze zeldzame tumor.
> Meer over Facial Infiltrating Lipomatosis (FIL)
> Meer over mijn zoektocht naar een diagnose

Goedaardige tumor

Ik ben geboren met een tumor in mijn wang. Ondanks dat de tumor tot nu toe goedaardig is gebleven, is er altijd een kans dat het weefsel opeens kwaadaardig wordt. De doktoren wisten niet welke vormen ik precies had. Na uitgebreid onderzoek wisten we alleen dat het weefsel deels uit Lipoom en deels uit Lymfangioom bestond. De bijbehorende ziektebeelden pasten echter niet bij mij. Anders zou ik niet ouder zijn geworden dan zes jaar en zou ik een leerachterstand hebben.

Ze zeiden dat ‘we blij moesten zijn met elke dag die we nog hadden’.

Doktoren weten niet hoe ze mij kunnen helpen en wat ze moeten doen. Tijdens een lezing geleid door prof. Pribaz van de universiteitskliniek in Boston, Amerika, waarbij meerdere professoren aanwezig waren waaronder mijn eigen plastisch chirurg dr. Schepel, waren ze er het unaniem over eens dat ik en mijn ziektebeeld uniek zijn. Best bijzonder als je het zo bekijkt, maar ik was toch liever uniek geweest in andere dingen die minder zorgen met zich meebrengen.

Grote operaties

Toen ik negen maanden oud was, werd ik voor de eerste keer geopereerd. Het waren twee operaties tegelijkertijd. Doktoren hebben geprobeerd de tumor te verwijderen. Dit lukte niet; al het weefsel dat verwijderd was, groeide meteen weer terug. Daarnaast moest ik ook aan mijn ogen geopereerd worden, doordat mijn wimpers naar binnen groeiden.

De tweede grote operatie volgde toen ik 2,5 jaar oud was. De operatie duurde vijf uur. Ook bij deze operatie probeerden ze de tumor te verwijderen. Tijdens de operatie gebeurde er iets onverwachts. Wanneer het weefsel aangeraakt werd, verpulverde het helemaal. Hierdoor was het niet mogelijk alles te verwijderen en groeide na de operatie wederom alles meteen weer aan. Er werd ook een tumor achter mijn oog ontdekt, maar daar konden ze niet bij. Gelukkig maar, want achteraf gezien was de kans groot dat het weefsel geactiveerd zou worden als ze er toch aangezeten hadden. Dat zou veel gevolgen hebben gehad, zoals dat ik blind zou worden. Ze hebben tijdens deze operatie ook mijn speekselklier verwijderd, want dit zou bepaalde symptomen oplossen. Niet dus.

Problemen met mijn kaak

3D-constructie van mijn hoofdOok mijn kaak is aan die kant een uniek geval. In 2006 ben ik aan mijn kaak geopereerd. Ze hebben toen het een en ander weggehaald, omdat ik daar in de toekomst last van zou gaan krijgen. Later kreeg ik ook schroeven in mijn kaak. Voordat deze operatie plaatsvond, moest er veel onderzocht worden. Zo werd mijn hoofd in 3D nagemaakt, zie de foto hier rechts. Er staat nog een grote kaakoperatie te wachten, maar deze operatie stel ik zo lang mogelijk uit. Ik vind het namelijk onzin en loop dan weer een zware klap op. Ik meld mij wel een keer wanneer ik acht dat het echt nodig is, bijvoorbeeld als ik specifiek ergens last van krijg.

Alle operaties hebben een groot impact op mijn lichaam gehad. Zo heeft mijn lip het bij elke operatie zwaar te verduren gehad waardoor ik er tot op de dag van vandaag bijna geen controle meer over heb. Een zenuw die door mijn tumor liep, is flink beschadigd. Ook heb ik na mijn operatie in 2006 een lange tijd geen gevoel meer gehad in mijn lip. Het gevoel in mijn lip is in de loop der jaren slechts een klein beetje teruggekeerd. Doordat de helft van mijn gezicht opengesneden is tijdens operaties, heb ik heel grote littekens. Die hebben ze door middel van plastische chirurgie goed weten te verstoppen. Ook liep ik bij de eerste twee operaties een heel grote kans om blind te worden, maar dat is gelukkig niet gebeurd.

Jaarlijkse controles

Mijn tumor groeide altijd met mij mee. Het was op een gegeven moment zelfs zo erg dat de tumor sneller groeide dan ikzelf en uitzaaide richting mijn nek en hals. Elk jaar moest ik voor controle door de MRI. Zo konden we bijhouden hoe erg het gegroeid was. In 2009 kregen we echter een bericht waar zelfs de dokter niet op durfde te hopen: de tumor was stabiel gebleven en voor het eerst in mijn leven niet gegroeid.

We stuurden de uitkomsten van onderzoeken door naar doktoren over heel de wereld. Er zijn al foto’s van mij in Amerika, Taiwan, Marokko, Israël, Australië, Duitsland, Frankrijk, Italië, Griekenland, België, en natuurlijk Nederland. Ook vonden er internationale lezingen plaats over mij.

Bijverschijnselen

Er treden soms bijverschijnselen op die niet te verklaren zijn. Ik was een keer op een slaapfeestje en de volgende ochtend werd ik wakker met een bultje in mijn nek. Dit weefsel moest in het ziekenhuis weggesneden worden. Ik word af en toe wakker met een lymfestuwing, dan heb ik bijvoorbeeld een opgezette lip of oog. Dit gaat (tot nu toe..) na een paar uur weer weg. Daarnaast heb ik veel problemen met mijn kaak. Ik stond hiervoor onder behandeling bij de Speciale Tandheelkunde in Zwolle. Ik heb vaak ontstekingen in mijn mond en moest zelfs vlak voor mijn eindexamens tandvlees laten wegbranden. Ook heb ik een lage weerstand en ben ik vatbaar, waardoor ik sneller ziek word. Ik val snel flauw en ben vaak moe. Daarom heb ik een rolstoel voor vermoeiende dagen. Ook krijg ik zo nu en dan spontaan een bloedneus.

Toekomst

Op dit moment is er gewoon nog geen behandeling voor deze zeldzame tumor. Wel weet ik sinds april 2017 de naam van mijn aandoening – Facial/Congential Infiltrating Lipomatosis (er is nog niet echt een naam, beide varianten worden gebruikt) – en ben ik via internet in contact gekomen met een paar lotgenoten van deze uiterst zeldzame tumor. Samen houden we de ontwikkelingen van soortgelijke tumoren in de gaten en zoeken we naar nog meer lotgenoten om informatie uit te wisselen. Mijn tumor is ondertussen uitgezaaid naar mijn hals en nek. Het gebied is nu te groot om nog iets te kunnen doen. Doktoren grijpen pas in wanneer het moet, bijvoorbeeld wanneer ik uitvalsverschijnselen krijg, doof, blind of verlamd raak of wanneer mijn hersenen geraakt worden. Tot nu toe is mijn tumor nog goedaardig, wat elk moment kan veranderen. Maar daar denken we niet over na.